Ett rop på hjälp, ett rop på frihet

Tänk så länge jag känt mig oberoende och självständig. Jag har med stolthet mött utmaningar och motstånd och har sedan jag fick rätt till assistans känt mig trygg, stark och fri. Jag äter en bulle när jag vill, jobbar över när det behövs, rättar till kläder som hamnat snett, borstar mitt bångstyriga hår, tar en varm dusch när jag fryser. Vardagliga saker. Viktiga saker. Livsnödvändiga saker. Allt om vartannat i det som kallas livet. Allt på lika villkor som andra. En självklarhet jag envist kämpat för att få ta för givet. Slippa att vara i beroendeställning. Undfly känslan av att vara utsatt och ifrågasatt. Ändå kryper den på, den kalla känslan av att inte ses som en fullvärdig medborgare. Min okuvliga glada stolthet riskerar att bli skörare och skörare.

Jag fick frågan häromdagen ”något särskilt som gjort dig upprörd ikväll?” Nej, faktum är att jag varit arg så så länge. Arg, trött, frustrerad och ibland helt uppgiven. Jag har i många år känt en malande oro när assistansreformen stegvis snävats in och missförståtts. Känslan har växt allteftersom utredningar har rullat förbi som ångvältar över självständighet och frihet. Ångvältar kamouflerade i god vilja och sträng rättrådighet. En slags välvillig diskriminering där vi med personlig assistans ska vårdas istället för att andas fritt och leva, skyddas från valfrihet, och barn slitas från sina föräldrar och sitt hem. Allt mot bakgrund av ett så kallat utbrett fusk. Ett fusk som är oerhört begränsat och som olyckligtvis lett till att hela assistansreformen ifrågasätts. Ord som ”överutnyttjande” används. Själv frågar jag mig dagligen hur de allt snävare bedömningarna kan komma att begränsa mitt och många andras liv.

Varje behov vi har granskas under lupp, värderas och kasseras. Om du inte äter som andra är det plötsligt ingen vardaglig måltid i ditt liv utan någon slags medicinsk insats som inte ger rätt till assistans och sminkning är bara onödigt för en person med funktionsnedsättning. Alla dessa begränsningar slaktar livet i småbitar och av det som återstår finns inget att bygga en helhet och en framtid av. Om personlig assistans enbart handlar om en smal nisch av behov, uppstyckade och tidsbegränsade, utan någon hänsyn till den enskildes person, talanger, ambitioner, önskningar – ja då är det i min mening inte längre assistans.

Funktionshinderpolitik – något som intresserar få, men faktiskt berör alla. I partiledardebatten nämns LSS i förbigående men orsakar inget meningsutbyte. Frågan är liten och engagerar enbart de direkt drabbade. Media hakar på historier om fusk och tragedier, men följer inte upp, ställer inte följdfrågor, granskar inte. Vi ser inte personer med funktionsnedsättning som en naturlig del i samhället med en självklar rätt att ta plats. Till ingen annan grupp hade man kunnat lägga huvudet på sned och säga ”Vi måste diskriminera er. Vi har inte råd att inte diskriminera er”. Rubriker, politiska beslut, rättspraxis. Hela tiden möts vi med funktionsnedsättning av saker som pekar på att vi är en minoritet som inte är som andra. Det som för de flesta är saker att ta för självklart. En dusch för att fräscha till sig, en mellis på väg till någon aktivitet, ett toabesök ute på stan. Att få vara fin och lukta gott.

Det finns en färdig bild av vilka vi är och vad vi behöver och det är tydligt att det inte anses vara vad alla andra behöver.  

Vårt öde är ditt. Fråga dig, vilken chans du vill ge dig själv, dina barn, dina vänner om något händer. Framtiden ligger i dina händer nu. Dela vårt rop på frihet.