Att försvara assistansen är inte populism (artikel i Dagens Samhälle 17/10-16)

Det är med stor förvåning jag hör att de rödgröna på olika nivåer, och borgerliga ledarskribenter, anklagar oppositionen för populism och skrämselpropaganda när de försvarar rätten till assistans för personer med funktionsnedsättning. Den linjen tyder på en talande okunskap. En okunskap full av fördomsfullhet.
Jag frågar mig hur ignorant man kan vara inför en hel funktionshinderrörelses långvariga larmande om en reform i fara.

Det borde i stället vara regeringens förenklade och snedvridna bild av assistansen som skrämmer. Det är regeringens uttryckliga besparingskrav i utredningsdirektiven i översynen av assistansen som skrämmer. Assistansreformen har i stora delar varit en helt fantastisk revolution i det tysta. Den har inneburit en frigörande förändring. Allt har givetvis inte varit friktionsfritt och det finns delar som inte fungerat och bör utredas. Detta ska dock göras med en neutral blick.

Argumenten som ger assistansen en negativ färg upprepas om och om igen från regeringshåll, bland annat anklagade Stefan Löfven Jonas Sjöstedt för att vara populistisk i partiledardebatten i riksdagen nyligen. Trots att argumenten har bemötts med saklighet vägrar regeringen att se på saken ur alla perspektiv och vill inte lyssna på annat än sin egen röst. Detta är tragiskt då det verkligen är hög tid att på allvar beakta kostnaderna för LSS, dess vinster och dess nödvändighet i ett demokratiskt Sverige.

Det finns mycket i lagstiftningen som rör personer med funktionsnedsättning som bör förändras och moderniseras. Här finns otroligt mycket att göra både vad gäller tillgänglighet och inkludering. Det vi ser nu är dock inte tendenser till en utveckling framåt. Det vi ser nu är en tillbakagång.
Upphackad hjälp, punktinsatser, institutionsboende, anhöriga som går på knä. Inget av detta är alternativ för ett samhälle som kallar sig jämlikt; ett Sverige år 2016.

Nej, assistansanvändare är inte skrämda av partier som engagerar sig och försvarar reformen. Det är allas rätt att vara en del av det politiska samtalet. Detta är inte skrämmande, utan snarare betryggande. Ingen ska på grund av någon förutfattad mening stängas ute från de demokratiska processerna. Det gäller oavsett kön, etnicitet, religion/trosuppfattning, ålder, social bakgrund, sexuell läggning, könsidentitet/uttryck samt funktionsvariation. Glöm inte det.

Regeringens önskan att vilja lägga locket på visar på vilken syn som härskar vad gäller personer med funktionsnedsättning. Jag gissar att vi aldrig skulle säga vi inte ska debattera jämställdhet för att det kan skrämma kvinnor?
Det assistansanvändarna däremot under en längre tid har varit djupt oroade över är hur vi backar in i tider vi trodde vi lämnat.

Det är skrämmande på riktigt.

Samhället tjänar på att assistansen räddas (artikel i Dagens Samhälle 9/9-16)

Debatten om assistansersättningen fortsätter och regeringen hotar med neddragningar. För mig innebär assistans att jag får det verktyg som behövs för att jag ska kunna forma mitt eget liv. Regeringens hot om neddragningar leder vidare till en ytterst brännande frågeställning: Vilket pris är vi beredda att betala för att alla ska kunna vara med?
Jag har en sällsynt diagnos som heter Artrogryphos Multiplex Congenita. När jag var liten kunde jag tidigt rabbla namnet på den som ett rinnande vatten till alla läkares förnöjsamhet. Min funktionsnedsättning innebär att jag inte kan använda armar och ben. Jag är dock lika lik eller olik dig som alla andra. En människa med egna idéer, talanger och förhoppningar. En människa som vem som helst. Du hade kunnat vara jag. Jag hade kunnat vara du.

När jag föddes liten, blå och krokig vändes all förväntan och glädje nog mest till en chock, en skrämmande händelse och en sorg. Läkarna sa ”glöm henne”. Detta var 1968, en annan tid, ett annat synsätt.

Trots den dramatiska starten var min barndom lycklig och jag omgärdades av kärlek och förväntningar. Jag fick mycket stöd för att kunna växa, utvecklas och tro på mig själv. I tonåren och uppåt blev det dock mer och mer tydligt att jag var i en beroendeställning och inte var en självständig person som andra. Det kändes som jag spelade en biroll i mitt eget liv. Jag var någon man ”tog med” eller skulle ”ordna för”. Allt med välvilja förstås, men livet blev aldrig riktigt mitt eget. Skulle jag bo kvar hos mina föräldrar? På institution? Hitta ett jobb trots att Försäkringskassan föreslagit förtidspension? Frågetecknen var många och man kan inte säga att jag såg fram emot vuxenlivet med tillförsikt.

Då, 1994 sjösattes en reform som kom att förändra allt för mig och många andra. Enbart personer som levt med och utan assistans vet vilket livsavgörande och omvälvande skifte detta var. Att gå från ett liv i skuggan av livets strålkastarljus till att vara helt i fokus. Med assistans fick jag det verktyg som behövdes för att kunna forma ett eget liv.

Det kan tyckas att personlig assistans är en mindre fråga att engagera sig i, och att hotet om neddragningar enbart berör en begränsad grupp – eller är det verkligen så? Assistansreformen har självklart inneburit en frihetsrevolution för oss assistansanvändare, men också skapat arbetstillfällen för över 80 000 personer och gett möjlighet för tusentals anhöriga att skapa familjeliv som fungerar.

Reformer som på detta sätt ökar friheten och skapar möjligheter för fler i samhället är av största vikt för oss alla. Regeringens hot om besparingar och neddragningar på denna typ av sociala framsteg leder vidare till en ytterst brännande frågeställning: Vilket pris är vi beredda att betala för att alla ska kunna vara med? Vi får aldrig glömma att den utveckling mot det välfärdssamhälle vi lever i i dag är resultatet av satsningar genom tiderna på sjukvård, skola, omsorg, jämställdhet med mera.

Utvecklingen av välfärden går ofta i takt med samhällets attitydförändringar. Att inte det anses självklart att alla ska ha rätt att ta sig ur sängen, äta, dricka och förflytta sig och få en chans att leva på samma villkor som andra är något som skrämmer mig och borde skrämma dig också. Vilka begränsningar och besparingar på mänskliga rättigheter kommer härnäst?

Att rädda den personliga assistansen är av vikt för hela samhället. 

Personlig assistans – en mänsklig vinst (Debattartikel i SvD 2015-12-26)

Vad får ditt fria liv kosta? Och mitt? Jag har många gånger slagits av tanken att assistansreformen nog var för bra för att vara sann. Jag fick min frihet och slapp beroendets bojor 1995. Lite av känslan som fången Harald Hansson (briljant spelad av Ernst-Hugo Järegård) får när han med sprudlande glädje släpps fri på en sommaräng i Hasse och Tages film ”Släpp fångarne loss”. Det många tar för givet, som att vända sig i sängen när man vill, bjuda hem kompisar på middag, plugga, jobba, klia sig, dra ut på promenad var nu möjligt för mig. Äntligen äntligen kunde jag leva livet som mig själv. Hade redan tidigare slagits för att inte automatiskt bli förtidspensionerad. Istället hade jag en juristutbildning som stabil plattform och kunde nu med hjälp av personlig assistans arbeta, starta företag, föreläsa och ha ett aktivt privatliv. Idag har jag två jobb och är politisk sekreterare. Det är så mycket som har uppnåtts med personlig assistans, men det är självklart fortfarande lång väg tills vi uppnår jämlikhet.

När assistansreformen kom började den emellertid snabbt ifrågasättas. Vår omgivning blev tagen på sängen. Vad var det här för ny grupp som tog plats och kostade pengar? Det som totalt glömdes bort och fortfarande glöms är att vi med assistansbehov alltid funnits och varit beroende av hjälp. Kostnaden måste jämföras med vad kostnaden skulle varit utan assistans. Både den mänskliga kostnaden och den ekonomiska. Andra typer av insatser kostar också pengar. Dessutom skulle en ansenligt stor grupp människor stå utan jobb. En hel del av dessa är unga och har invandrarbakgrund, personer som statistiskt har svårt att ta sig in på arbetsmarknaden. Det är mot denna bakgrund assistansreformen ska ses.

Kan det vara så att ”de skenande kostnaderna” hänger ihop med det faktum att personlig assistans är så bra. Många mår bra, blir äldre och får ett liv tack vare assistansreformen. Återkraven i assistansersättningen under 2014 utgjorde 0,16 procent. Ja du läste rätt, 0,16 procent. Det är alltså det utredda bekräftade fusket. Självklart kan det dölja sig ett större problem bakom dessa utredningar. Låt oss säga att fusket är tio gånger så stort, nej förresten vi tar i från tårna och säger 100 gånger så stort. Beloppen blir då gigantiska och summorna känns skrämmande, om de inte sätts i relation till andra siffror. Om problemet är hundra gånger så stort än vad som är bekräftat, skulle det ändå innebära att 84 procent inte är fusk, inte är överutnyttjande, utan assistans som används i enlighet med lagens intentioner. Min erfarenhet från att ha assistans, samt att ha arbetat med detta sedan 1997, säger mig att de flesta har assistans precis i enlighet med vad som var tänkt. De flesta assistansföretag bedriver också en verksamhet med goda intentioner och av hög kvalitet.

Nu ska reformen ses över igen. Vad det är som ska ses över denna gång är otydligt. När vår finansminister Magdalena Andersson (S) i samband med detta säger att assistansreformen är ”något vi kan vara stolta över.” Och ”därför är det viktigt att den fungerar som den är tänkt, att den är legitim och inte kan ifrågasättas”, då blir jag på riktigt nervös. Genom ett par årtionden nu har vi hört denna mening upprepas, bara lite olika formulerad, inför varje stundande utredning. Den så kallade granskningen utförs alltför ofta med missriktad välvilja och våra frågor besvaras med kylig spydighet. Vi får sällan reellt stöd i vår kamp och vårt ifrågasättande utsätts för ett slags förminskande och förlöjligande. Vi stämplas som svaga och utsatta och används mot vår vilja tillsammans med exempel på assistansfusk som argument för att hävda att reformen inte skulle fungera. Ordvalen är sensationslystna. Med dramatiska brösttoner vill man slå ner varje försök till rättvis belysning av frågan.

Vart leder då utredningarna kanske du undrar? Vad är det som gör mig så orolig och frustrerad? Jo, förutom att det ofta leder till skärpningar av lagstiftningen och därtill hörande neddragningar brukar utredningarna också steg för steg nedmontera frihetsaspekten av den personliga assistansen. Det införs mer och mer krav som påminner om kontroller inom vård och omsorg. Tanken med assistansen från början var att jag skulle kunna leva med självbestämmande och ha ett liv som andra. Nu däremot knyts jag upp i journalföring, personliga planer, genomförandeplaner, riskbedömningar m.m. Allt görs med tanke på mig sägs det. Det jag gör ska vägas och mätas med omsorgsglasögonen på. Fortsätter det så här glider tanken med reformen ut i intet. Fortsätter det så här bor jag visserligen hemma, men då har mitt hem blivit en bevakad institution. Alla människor kan behöva vård och omsorg. Alla människor kan behöva stöd och kontroll, men jag vill högljutt påminna om att detta inte är assistans.

Motargumenten mot reformen som i mina ögon förändrade ALLT, kommer alltid att vara starka. Då frågar jag mig slutligen, hur kan det komma sig att min rätt så lättvindigt kan ifrågasättas? Att ett förtydligande och ett reglerande av lagstiftningen automatiskt också alltid innebär ett försvårande för oss som är assistansberättigade. Har vi inte kommit längre? Är det så, att har man en funktionsnedsättning, så gäller inte mänskliga rättigheter fullt ut för det blir för dyrt? Det får mig att desperat vilja slå tillbaka med en lika en hård och dramatisk vinkling av ämnet. Vad är ditt fria liv värt för dig? Hur mycket skulle du betala för att slippa sitta i husarrest? Hur mycket skulle du offra för att andra oskyldiga blev instängda? Vi får aldrig glömma att människors rättigheter av olika anledningar genom historien betraktats mindre viktiga. Barnens rättigheter, kvinnors kamp för jämlikhet och reformer, HBTQ-rörelsens strid mot diskriminering. Förändringar kostar tid, pengar och resurser, men vinsten ger tillbaka tusenfalt. Funktionshinderrörelsen har lång väg kvar. Mitt arbete med att belysa och väcka insomnade värden kommer vara outtröttligt. Hoppas du kämpar vid min sida.

Utan assistans stannar jag

Min assistent är min motor. Jag gasar, bromsar och styr min väg genom livet. Men utan den hjälpsamma kraften från min assistent skulle jag stanna.

Jag tittar ner på mina smått krokiga händer. Nagellacket börjar bli slitet noterar jag. Känner mig trygg i vetskapen om att det fixar jag lätt dagen efter. Min assistent Carolina med sin varma blick och sin glada skånska jobbar nämligen då. Hennes småpysslighet passar perfekt i detta läge. Tänk vad assistans får mig att känna mig fri och stark. Ler för mig själv. Svårt att beskriva för någon annan hur lite jag känner mig i beroendeställning trots att det är andras handräckning som gör att jag överhuvudtaget kan ha en vardag, ett jobb, en fritid, ett hem, ett liv…

Min personliga assistent är min engagerade lojala förlängda arm. Min assistent bryr sig om mitt fria liv och jag i min tur bryr mig om min assistents välmående och trivsel. Jag värderar min assistent högt och varje moment som innebär att jag kan ta steg på min livsväg. Minns särskilt när min assistent Gabriela lyfte min arm och lade min hand på min makes hand och på så vis kunde Pierre och jag skära bröllopstårtan tillsammans.

Min assistent och jag skrattar tillsammans, vi suckar över tvätthögen tillsammans, vi höjer på ögonbrynen åt skumma taxichaufförer tillsammans. Ser framför mig hur min assistent Madde rör om i grytan. Jag provsmakar och väljer kryddor, allt medan vi pratar om stort och smått. Ibland är jag disträ (ganska ofta faktiskt) jag grubblar över saker på jobbet eller inom politiken. Jag är tyst och full av tankar. Min assistent avvaktar och ger mig tid och rum för stillhet. Så plötsligt är jag aktiv igen. Min assistent har vant sig och hänger med i mitt livs snabba skiftningar.

Jag gör det jag kan själv. Jag skriver och talar. Jag ger råd och löser uppgifter. Jag håller i möten och utbildningar. Jag finns som stöd för många och delar med mig av den kunskap och erfarenhet jag har. Min assistent borstar mitt hår, räcker mig pennan, kopplar upp projektorn. Min assistent sätter sig i bakgrunden, så att mitt liv hamnar i fokus.

Så ser min assistans ut. Den är personlig och helt olik andras assistans. Precis som det ska vara. Gemensamt för all assistans är att den ska bereda vägen och leda till jämlika förutsättningar med andra. Vad vi gör av dessa förutsättningar väljer vi själva.

Vilket fantastiskt utmanande jobb, vilken fantastiskt utvecklande reform. Utan assistans skulle jag stanna.

Blogg på WordPress.com.

Upp ↑

<span>%d</span> bloggare gillar detta: