Samhället tjänar på att assistansen räddas (artikel i Dagens Samhälle 9/9-16)

Debatten om assistansersättningen fortsätter och regeringen hotar med neddragningar. För mig innebär assistans att jag får det verktyg som behövs för att jag ska kunna forma mitt eget liv. Regeringens hot om neddragningar leder vidare till en ytterst brännande frågeställning: Vilket pris är vi beredda att betala för att alla ska kunna vara med?
Jag har en sällsynt diagnos som heter Artrogryphos Multiplex Congenita. När jag var liten kunde jag tidigt rabbla namnet på den som ett rinnande vatten till alla läkares förnöjsamhet. Min funktionsnedsättning innebär att jag inte kan använda armar och ben. Jag är dock lika lik eller olik dig som alla andra. En människa med egna idéer, talanger och förhoppningar. En människa som vem som helst. Du hade kunnat vara jag. Jag hade kunnat vara du.

När jag föddes liten, blå och krokig vändes all förväntan och glädje nog mest till en chock, en skrämmande händelse och en sorg. Läkarna sa ”glöm henne”. Detta var 1968, en annan tid, ett annat synsätt.

Trots den dramatiska starten var min barndom lycklig och jag omgärdades av kärlek och förväntningar. Jag fick mycket stöd för att kunna växa, utvecklas och tro på mig själv. I tonåren och uppåt blev det dock mer och mer tydligt att jag var i en beroendeställning och inte var en självständig person som andra. Det kändes som jag spelade en biroll i mitt eget liv. Jag var någon man ”tog med” eller skulle ”ordna för”. Allt med välvilja förstås, men livet blev aldrig riktigt mitt eget. Skulle jag bo kvar hos mina föräldrar? På institution? Hitta ett jobb trots att Försäkringskassan föreslagit förtidspension? Frågetecknen var många och man kan inte säga att jag såg fram emot vuxenlivet med tillförsikt.

Då, 1994 sjösattes en reform som kom att förändra allt för mig och många andra. Enbart personer som levt med och utan assistans vet vilket livsavgörande och omvälvande skifte detta var. Att gå från ett liv i skuggan av livets strålkastarljus till att vara helt i fokus. Med assistans fick jag det verktyg som behövdes för att kunna forma ett eget liv.

Det kan tyckas att personlig assistans är en mindre fråga att engagera sig i, och att hotet om neddragningar enbart berör en begränsad grupp – eller är det verkligen så? Assistansreformen har självklart inneburit en frihetsrevolution för oss assistansanvändare, men också skapat arbetstillfällen för över 80 000 personer och gett möjlighet för tusentals anhöriga att skapa familjeliv som fungerar.

Reformer som på detta sätt ökar friheten och skapar möjligheter för fler i samhället är av största vikt för oss alla. Regeringens hot om besparingar och neddragningar på denna typ av sociala framsteg leder vidare till en ytterst brännande frågeställning: Vilket pris är vi beredda att betala för att alla ska kunna vara med? Vi får aldrig glömma att den utveckling mot det välfärdssamhälle vi lever i i dag är resultatet av satsningar genom tiderna på sjukvård, skola, omsorg, jämställdhet med mera.

Utvecklingen av välfärden går ofta i takt med samhällets attitydförändringar. Att inte det anses självklart att alla ska ha rätt att ta sig ur sängen, äta, dricka och förflytta sig och få en chans att leva på samma villkor som andra är något som skrämmer mig och borde skrämma dig också. Vilka begränsningar och besparingar på mänskliga rättigheter kommer härnäst?

Att rädda den personliga assistansen är av vikt för hela samhället. 

Liberalerna riktar skarp kritik mot tillgänglighetsanpassningen i Jakobsberg

Publicerat den augusti 25, 2016 av jarfallanytt i Barkarby – Skälby, Jakobsberg, Nyheter

JAKOBSBERG. I Jakobsberg genomför just nu kommunen anpassningar för bland annat personer med nedsatt syn lättare ska kunna ta sig fram. Liberalerna i Järfälla är positiva, men ser stora brister i utförandet av de markeringar i marken som läggs ut. 

– På flera platser i Jakobsberg har man placerat markeringarna så illa att personer med nedsatt syn riskerar att ramla eller skada sig, säger Liberalernas talesperson i tillgänglighetsfrågor Maria Mattsson (L), i ett pressmeddelande.

Tidigare under våren uppstod kritik när det öppna torget vid nedgången till pendeltågsstationen byggdes. Människor och bilar skulle samsas på samma yta, dock saknades hjälpmedel för att personer med nedsatt syn skulle veta när de befann sig på den gemensamma ytan bland bilar. Ett par månader senare visade det sig att de nya markeringarna gick rakt igenom stora vattenansamlingar i centrum.

– Spontant låter det som något man borde fixa till. Jag håller med om att man borde få vattnet att rinna bort, det är farligt även för andra med halkrisk och så. Vi ska se över det, uppgav Rolf Mattsson, gatuingenjör på Järfälla kommun, till lokaltidningen Mitt i, som tidigare i år skrev om att synskadade leddes ner i vattenpölen.

– I Jakobsberg ser vi återigen att det finns hinder på de markerade vägarna. Cyklar och tidningsställ står mitt i vägen för de gående. Ett sånt här arbete kräver noga planering och regelbunden kontakt med de personer som ska gå där fortsätter Maria.

Liberalerna vill nu att kommunen gör en total översyn över tillgänglighetsarbetet för att resultatet ska bli så bra som möjligt.

– Trasiga rulltrappor och hissar gör att många inte kan ta sig till kommunikationer, arbeten, affärer och banken. För andra är vägen dit förenad med risk för skador. Man kan inte slarva med det befintliga Järfälla bara för att man satsar stora resurser i de nya stadsdelarna avslutar Maria Mattsson (L).

Personlig assistans – en mänsklig vinst (Debattartikel i SvD 2015-12-26)

Vad får ditt fria liv kosta? Och mitt? Jag har många gånger slagits av tanken att assistansreformen nog var för bra för att vara sann. Jag fick min frihet och slapp beroendets bojor 1995. Lite av känslan som fången Harald Hansson (briljant spelad av Ernst-Hugo Järegård) får när han med sprudlande glädje släpps fri på en sommaräng i Hasse och Tages film ”Släpp fångarne loss”. Det många tar för givet, som att vända sig i sängen när man vill, bjuda hem kompisar på middag, plugga, jobba, klia sig, dra ut på promenad var nu möjligt för mig. Äntligen äntligen kunde jag leva livet som mig själv. Hade redan tidigare slagits för att inte automatiskt bli förtidspensionerad. Istället hade jag en juristutbildning som stabil plattform och kunde nu med hjälp av personlig assistans arbeta, starta företag, föreläsa och ha ett aktivt privatliv. Idag har jag två jobb och är politisk sekreterare. Det är så mycket som har uppnåtts med personlig assistans, men det är självklart fortfarande lång väg tills vi uppnår jämlikhet.

När assistansreformen kom började den emellertid snabbt ifrågasättas. Vår omgivning blev tagen på sängen. Vad var det här för ny grupp som tog plats och kostade pengar? Det som totalt glömdes bort och fortfarande glöms är att vi med assistansbehov alltid funnits och varit beroende av hjälp. Kostnaden måste jämföras med vad kostnaden skulle varit utan assistans. Både den mänskliga kostnaden och den ekonomiska. Andra typer av insatser kostar också pengar. Dessutom skulle en ansenligt stor grupp människor stå utan jobb. En hel del av dessa är unga och har invandrarbakgrund, personer som statistiskt har svårt att ta sig in på arbetsmarknaden. Det är mot denna bakgrund assistansreformen ska ses.

Kan det vara så att ”de skenande kostnaderna” hänger ihop med det faktum att personlig assistans är så bra. Många mår bra, blir äldre och får ett liv tack vare assistansreformen. Återkraven i assistansersättningen under 2014 utgjorde 0,16 procent. Ja du läste rätt, 0,16 procent. Det är alltså det utredda bekräftade fusket. Självklart kan det dölja sig ett större problem bakom dessa utredningar. Låt oss säga att fusket är tio gånger så stort, nej förresten vi tar i från tårna och säger 100 gånger så stort. Beloppen blir då gigantiska och summorna känns skrämmande, om de inte sätts i relation till andra siffror. Om problemet är hundra gånger så stort än vad som är bekräftat, skulle det ändå innebära att 84 procent inte är fusk, inte är överutnyttjande, utan assistans som används i enlighet med lagens intentioner. Min erfarenhet från att ha assistans, samt att ha arbetat med detta sedan 1997, säger mig att de flesta har assistans precis i enlighet med vad som var tänkt. De flesta assistansföretag bedriver också en verksamhet med goda intentioner och av hög kvalitet.

Nu ska reformen ses över igen. Vad det är som ska ses över denna gång är otydligt. När vår finansminister Magdalena Andersson (S) i samband med detta säger att assistansreformen är ”något vi kan vara stolta över.” Och ”därför är det viktigt att den fungerar som den är tänkt, att den är legitim och inte kan ifrågasättas”, då blir jag på riktigt nervös. Genom ett par årtionden nu har vi hört denna mening upprepas, bara lite olika formulerad, inför varje stundande utredning. Den så kallade granskningen utförs alltför ofta med missriktad välvilja och våra frågor besvaras med kylig spydighet. Vi får sällan reellt stöd i vår kamp och vårt ifrågasättande utsätts för ett slags förminskande och förlöjligande. Vi stämplas som svaga och utsatta och används mot vår vilja tillsammans med exempel på assistansfusk som argument för att hävda att reformen inte skulle fungera. Ordvalen är sensationslystna. Med dramatiska brösttoner vill man slå ner varje försök till rättvis belysning av frågan.

Vart leder då utredningarna kanske du undrar? Vad är det som gör mig så orolig och frustrerad? Jo, förutom att det ofta leder till skärpningar av lagstiftningen och därtill hörande neddragningar brukar utredningarna också steg för steg nedmontera frihetsaspekten av den personliga assistansen. Det införs mer och mer krav som påminner om kontroller inom vård och omsorg. Tanken med assistansen från början var att jag skulle kunna leva med självbestämmande och ha ett liv som andra. Nu däremot knyts jag upp i journalföring, personliga planer, genomförandeplaner, riskbedömningar m.m. Allt görs med tanke på mig sägs det. Det jag gör ska vägas och mätas med omsorgsglasögonen på. Fortsätter det så här glider tanken med reformen ut i intet. Fortsätter det så här bor jag visserligen hemma, men då har mitt hem blivit en bevakad institution. Alla människor kan behöva vård och omsorg. Alla människor kan behöva stöd och kontroll, men jag vill högljutt påminna om att detta inte är assistans.

Motargumenten mot reformen som i mina ögon förändrade ALLT, kommer alltid att vara starka. Då frågar jag mig slutligen, hur kan det komma sig att min rätt så lättvindigt kan ifrågasättas? Att ett förtydligande och ett reglerande av lagstiftningen automatiskt också alltid innebär ett försvårande för oss som är assistansberättigade. Har vi inte kommit längre? Är det så, att har man en funktionsnedsättning, så gäller inte mänskliga rättigheter fullt ut för det blir för dyrt? Det får mig att desperat vilja slå tillbaka med en lika en hård och dramatisk vinkling av ämnet. Vad är ditt fria liv värt för dig? Hur mycket skulle du betala för att slippa sitta i husarrest? Hur mycket skulle du offra för att andra oskyldiga blev instängda? Vi får aldrig glömma att människors rättigheter av olika anledningar genom historien betraktats mindre viktiga. Barnens rättigheter, kvinnors kamp för jämlikhet och reformer, HBTQ-rörelsens strid mot diskriminering. Förändringar kostar tid, pengar och resurser, men vinsten ger tillbaka tusenfalt. Funktionshinderrörelsen har lång väg kvar. Mitt arbete med att belysa och väcka insomnade värden kommer vara outtröttligt. Hoppas du kämpar vid min sida.

Utan assistans stannar jag

Min assistent är min motor. Jag gasar, bromsar och styr min väg genom livet. Men utan den hjälpsamma kraften från min assistent skulle jag stanna.

Jag tittar ner på mina smått krokiga händer. Nagellacket börjar bli slitet noterar jag. Känner mig trygg i vetskapen om att det fixar jag lätt dagen efter. Min assistent Carolina med sin varma blick och sin glada skånska jobbar nämligen då. Hennes småpysslighet passar perfekt i detta läge. Tänk vad assistans får mig att känna mig fri och stark. Ler för mig själv. Svårt att beskriva för någon annan hur lite jag känner mig i beroendeställning trots att det är andras handräckning som gör att jag överhuvudtaget kan ha en vardag, ett jobb, en fritid, ett hem, ett liv…

Min personliga assistent är min engagerade lojala förlängda arm. Min assistent bryr sig om mitt fria liv och jag i min tur bryr mig om min assistents välmående och trivsel. Jag värderar min assistent högt och varje moment som innebär att jag kan ta steg på min livsväg. Minns särskilt när min assistent Gabriela lyfte min arm och lade min hand på min makes hand och på så vis kunde Pierre och jag skära bröllopstårtan tillsammans.

Min assistent och jag skrattar tillsammans, vi suckar över tvätthögen tillsammans, vi höjer på ögonbrynen åt skumma taxichaufförer tillsammans. Ser framför mig hur min assistent Madde rör om i grytan. Jag provsmakar och väljer kryddor, allt medan vi pratar om stort och smått. Ibland är jag disträ (ganska ofta faktiskt) jag grubblar över saker på jobbet eller inom politiken. Jag är tyst och full av tankar. Min assistent avvaktar och ger mig tid och rum för stillhet. Så plötsligt är jag aktiv igen. Min assistent har vant sig och hänger med i mitt livs snabba skiftningar.

Jag gör det jag kan själv. Jag skriver och talar. Jag ger råd och löser uppgifter. Jag håller i möten och utbildningar. Jag finns som stöd för många och delar med mig av den kunskap och erfarenhet jag har. Min assistent borstar mitt hår, räcker mig pennan, kopplar upp projektorn. Min assistent sätter sig i bakgrunden, så att mitt liv hamnar i fokus.

Så ser min assistans ut. Den är personlig och helt olik andras assistans. Precis som det ska vara. Gemensamt för all assistans är att den ska bereda vägen och leda till jämlika förutsättningar med andra. Vad vi gör av dessa förutsättningar väljer vi själva.

Vilket fantastiskt utmanande jobb, vilken fantastiskt utvecklande reform. Utan assistans skulle jag stanna.

Politik är livsviktigt

Mitt första blogginlägg någonsin får handla om något som ligger mig varmt om hjärtat. Politik. När jag pratar med många omkring mig och berättar att jag vill göra något aktivt, vara med och påverka politiskt, möts jag ofta av meningar som ”politik är så tråkigt”, ”det är ändå ingen idé, ingen lyssnar” eller ”jag vet inte vad jag ska rösta på, alla låter likadant”. Jag kan hålla med om att politik kan tyckas ointressant. Slappnar jag bara av och är mottagare den lilla information jag får i mediabruset, så är det lätt att glida in i den förrädiskt loja inställningen. Men att nöjt somna in på det viset kan visa sig bli ett oerhört misstag.

Låt inte dom enda aktiva i vår demokrati vara dom som är tillräckligt arga, rädda och extrema. Var inte passivt nöjd eller uppgiven. Vi lever i en demokrati. Ett ord som för dom flesta av oss har en positiv klang. Ordet demokrati känns i vårt land självklart och stabilt. Det är dock viktigt att aldrig glömma att demokrati är något vi alla måste vara delaktiga i för att det ska fungera. Politik formar vår omvärld och färgar våra liv. Fundera på vem Du är och i vilken riktning Du vill att samhället ska gå. Så även om Du är en nöjd eller uppgiven mittenväljare, använd Din rösträtt.

Själv är jag elrullstolsanvändande liberal och medlem i folkpartiet. För min del beror det på att liberalismen formar en omgivning jag vill leva i. Kombinationen av trygghet och valfrihet tilltalar mig. Jag vill leva i ett land där mina och andras styrkor syns och där det finns ett förtroende för människors kapacitet. En värld av full av förutsättningar gör att vi alla bidrar, och förståelsen för att vi alla är olika vinner vi alla på.

Skapa möjligheter, bredda ingångarna och fler kommer att bidra och forma ett levande samhälle. Vänd på stela invanda synsätt. En rullstolsramp gynnar inte bara mig, den gynnar destinationen. Vi får så mycket tillbaka i ett öppnare Sverige som inkluderar alla. Helt plötsligt kan en svag grupp bli stark och i sin tur stärka välfärden och möjligheten att stärka fler.

Så att vara aktiv politiskt är definitivt inte tråkigt eller onödigt, tvärtom, livsviktigt. Så vaggas inte in i inaktivitet. Gå och rösta.